转自：扬子晚报

1月20日晚，李亚鹏在社交媒体发布视频，配文“再次感恩感谢大家对嫣然的关注，我们还有很长的路要走，希望大家以平静的心态对待。”

视频中，李亚鹏称前两天直播时曾承诺，所有直播间打赏的礼物自己都会提现后替大家捐给嫣然天使儿童医院，李亚鹏称，从来没有收到过这么多礼物，感谢大家。并称近期直播收到平台分账金额29万元，已全部捐给儿童医院。并且已备注是替网友捐赠。

李亚鹏称，近期很多新闻媒体、洽谈合作的人以及爱心人士来到医院，我们既欢迎，但是也确实给医院的正常的工作环境带来了一定的影响。“所以我们从即日起就先暂时谢绝大家的到访和参观，能够让医院回到一个正常的工作状态当中去。大家可以通过儿童医院的线上官方渠道来沟通取得联系。”

李亚鹏称，“最近很多自媒体把关注点都放在了我个人的身上，就此我想说两句嫣然的故事，它绝不是我，也不是一个人的故事，应该是近百位的医护工作人员，数百位的志愿者，医护工作人员，然后数万名的捐赠人，还有数万名的唇腭裂家庭，是由他们共同来构成的。”

“我原来一直以为唇腭裂只是嘴唇的问题。”1月20日，曾庆龙在接受扬子晚报/紫牛新闻记者采访时表示，这次北京之行让他对这项疾病有了全新的认识。

通过与院方及医护团队的深入交流，曾庆龙第一次了解到，许多患儿的病情远比想象复杂。“有的不仅涉及嘴唇，还牵连鼻腔、口腔、颌面结构，甚至可能合并其他系统问题。”

他还从医院方面得知，我国唇腭裂发病率约为1.82，且必须趁早干预。一旦错过最佳治疗窗口，不仅手术难度大增，还可能影响语言发育、心理健康，甚至导致孩子自卑、辍学。“这也解释了为什么叫‘儿童医院’，因为治疗的关键期就在童年。”曾庆龙说。

曾庆龙坦言，过去以为做公益就是“捐钱捐物”，但这次走访让他明白：“真正的难点不在手术台上，而在手术前后。”

“从发现患儿、联系家庭、解释病情、安排出行，到术后回访，每一步都需要人力、物力和专业协调。”他举例道，有家长为了节省开支，在医院附近打地铺；还有人因为不了解流程，生生错过了最佳治疗期。

“嫣然天使基金能覆盖手术费用，但路费、住宿、吃饭、陪护误工……这些‘隐性成本’往往压垮一个家庭。我们就要补好这个缺口。”曾庆龙说。

目前，团队正同步推进公益机构注册，并计划通过互联网普及防治知识：“很多人不知道唇腭裂可防可治，也不知道该找谁。我们要把信息传出去，把服务落下来。”他还动员身边企业家共同参与，“这不是一次性善举，而是要建立长效机制，每年坚持做下去。”

“不仅是建立机构，更重要的是我们能不能真实走进公益里面，把它落地。”曾庆龙说。

来源 | @李亚鹏、扬子晚报/紫牛新闻见习记者 孙汉仑、红星新闻