最高1.5万元！符合这些条件的夫妻可申请补助
三湘都市报1月14日讯 三年成功阻断902人次罕见病患儿出生、节约社会经济成本超10亿元……全球罕见病防控“长沙模式”，首期项目成果显著。1月14日，长沙市遗传性罕见病综合防控项目第二周期培训班在中信湘雅生殖与遗传专科医院开班，符合条件夫妇最高可申领1.5万元援助，筑牢生育健康防线。
2021年11月，长沙市在全国率先启动为期三年的“遗传性罕见病综合防控”健康民生项目。
数据显示，首期项目累计为全市171977对待孕及孕早期夫妇提供免费线上家系调查，为10471对夫妇开展遗传咨询，完成4754人遗传学检测。通过产前诊断和第三代试管婴儿技术，成功避免902人次遗传性罕见病风险患儿出生，显著降低相关出生缺陷发生率。
同时，项目完成长沙遗传性罕见病分布摸排，明确发病率前十病种依次为：遗传性耳聋、成人型多囊肾、地中海贫血、鱼鳞病、血友病、神经性纤维瘤、假肥大型进行性肌营养不良症、遗传性智力障碍、成骨不全症、肝豆状核变性。
长沙市卫生健康委员会副主任陈东介绍，在首期经验基础上，新一轮防控项目精准发力，全面覆盖各类遗传性罕见病防控需求，同时重点聚焦10类重点防控对象，包括：地中海贫血、进行性假肥大性肌营养不良、成人型多囊肾、甲型血友病、神经纤维瘤、遗传性耳聋、白化病、肝豆状核变性、苯丙酮尿症及乳腺癌/卵巢癌易感基因人群等。
服务对象明确为夫妻一方具有长沙市户籍或女方持有有效长沙市居住证，女方未孕或孕13周内且年龄小于49周岁的夫妇，均可自愿参加，最高可享受15000元/对的综合援助。其中，符合条件夫妇可免费获得家系调查、遗传咨询及必要遗传学检测；检测阳性且有生育意愿的夫妇，产前诊断可申请2000元/人补助，选择胚胎植入前遗传学检测（PGT）助孕可申请5000元/次补助。
据了解，第二期的服务网络更全面，中信湘雅生殖与遗传专科医院、长沙市妇幼保健院等三家机构承担遗传咨询、检测及产前诊断等核心服务。■文/视频
全媒体记者 高煜棋 通讯员 洪雷 董雷 乔木
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