来源：中国新闻周刊

当“失控”的皮肤得以控制

生活的秩序也终于回归

迟脉、滑脉、结脉……每有病人来问诊，谢闻（化名）都会把三根手指搭在病人的手腕上，屏住呼吸，静静感受那一丝丝跳动，精准捕捉每一次触感的精细变化。

但从2023年起，这种触感变得越来越模糊——谢闻病了。银屑病突然闯进了他的生活。原本柔软而温暖的指腹上出现了红斑和鳞屑，渐渐变得粗糙干裂。曾经灵敏得能分辨细微搏动的手指，如今仿佛隔着一层厚茧。原本就需要屏气静息去感受的脉动，如今似乎更加难以分辨。

他依然坐在诊桌旁，却从“把脉的人”，变成了“被疾病把住脉的人”。

那是一场蔓延全身的炎症风暴——失控的红斑，从胸口逐步蔓延至背部、四肢、头皮、耳朵……他被银屑病“黏”上了。

皮肤在失控，生活和工作随之失序。他开始不自觉地迟疑，那些细弱的脉象，会不会因为自己指尖的粗糙而被误读？

接下来的一年多里，他虽然一直在陆陆续续接受各种治疗，但病情仍反反复复。为了能让这双手尽快重新回到“工作”状态，他远赴千里之外的上海，走进了华山医院皮肤科门诊。摊开双手，展示他数月以来的困惑。

接住它的，是另一双医生的手。

失去触感的手指

“刚来时，他整个人是‘蓝色’的，整个人散发出焦虑、压抑的情绪。” 复旦大学附属华山医院皮肤科杜娟教授回忆道。

谢闻的银屑病属于中度阶段，即皮损面积处于“三到十个手掌之间”。虽说面积并不算大，但因为手指、头皮和指甲这些特殊部位的受累，极大影响了他的生活和工作质量，无限放大了病情的“威力”。

“他特别在意手部恢复情况。”杜娟能理解这样的考量，“因为那不仅影响他看病，也影响他作为医生的职业使命感。”

皮损不仅带来了外观上的困扰，更直接干扰了他对病人脉象的感知。在中医问诊时，一个微弱的迟脉、滑脉都可能是诊断的关键，而当指腹的触感因为增厚的斑块和鳞屑变得迟钝，谢闻的工作就受到了极大的影响。

“他是带着明确目标来的。”杜娟印象很深，“第一，起效要快；第二，安全性要高；第三，要便于携带和服用。”

这三点需求的背后有谢闻自己的现实考量——要往返于不同城市，治疗方式必须足够灵活；作为医生，他对药物副作用极其敏感；而最重要的是，他不能等，也不想再等了。

找到杜娟之前，谢闻四处就诊，已经尝试过激素或各种非激素乳膏等治疗方式，但治疗效果都不尽如人意。“他失败了太多次，耐心和勇气都消耗殆尽了。来找我们，是希望能找到一个更针对性的治疗方案，而不是再赌一次。”杜娟说。

经过评估，杜娟建议他可以考虑使用口服小分子靶向药。这是一种新型的靶向疗法，通过抑制介导炎症的分子（如：TYK2、PDE-4）来阻断炎症，对于像谢闻这种病情正处于中度阶段，特别是累及像头皮、指甲、掌跖等特殊部位的患者来说是适合的。“而且很关键的是小分子口服药不需要冷藏，携带和服用方面都相对友好，安全性也不错，对于像他这种经常出差的人就很便捷。”

因为同为医生，双方沟通非常顺畅。很快，谢闻就开始了新的治疗方案。经历过这么多次的失败，说不忐忑是假的。但令谢闻意想不到的是，皮肤恢复的速度似乎超过预期。差不多三周以后，头皮和四肢的皮损已经明显减少，最关键的是——手部角质层明显变薄，裂口愈合，触感逐步恢复。

“有一次复诊，他跟我说脉象又能摸清楚了。”杜娟说那句话听起来毫不经意，却是她最想听到的反馈。

谢闻的状态也随之发生变化。他不再是刚来时那个“蓝色”的人。语速恢复了，眼神不再游移。虽然依旧理性，但少了那种紧绷感。

“我们总说银屑病是皮肤病，其实它远不止影响皮肤。”杜娟说，“它改变的是人的状态，是人与社会之间的连接感。”

对谢闻来说，恢复的不仅是一双重新可以被信任的手，还有他对于这个世界的信心。

从“选择不多”到“量身定制”

谢闻的经历并不是个例，而是一个时代转折的缩影。

银屑病门诊中，有大量的患者正在经历同样的困惑：病情反复，有些还累及特殊部位，长期困扰工作和生活。疾病带来的不仅是皮疹和瘙痒，更是尊严的丧失与信心的崩塌。

“以前的选择真的不多。”杜娟说，“作为医生也很无奈。”她还记得一位年轻时发病、已与银屑病抗争了几十年的老患者。“70多岁的老阿姨，文化水平很高，退休前是做教育工作的，谈吐很有条理。”杜娟说，“但她的皮肤状况实在太差了——用了四十多年激素，全身、四肢的毛细血管都扩张了，皮肤薄得像一张纸，布满淤青。”

每年，这位阿姨都会“例行公事”般来到皮肤科门诊，问一句：“有没有什么新药可以试试？”让杜娟最痛心的是，她眼里甚至看不到“蓝色”——只有一种深深的、习以为常的绝望。

“她原来是一个很开朗、很讲究的人，”杜娟说，“可是后来连跳广场舞的兴趣都没有了，就怕别人看到她皮肤的样子。”皮损成了阿姨蜕不掉的“标签”，她也因此失去了很多本应属于她的东西：穿衣的自由感、和邻居闲聊的轻松感，甚至是参与公共生活的勇气。

没办法，这就是过去很长一段时间里银屑病的治疗现状，中重度患者的无奈更是由来已久。但令人欣喜的是，近年来创新靶向药物陆续出现，终于让医生可以为这些患者提供更多切实的帮助——不仅是缓解症状，更是找回生活的节奏与尊严，治疗思路也从“控制症状”逐渐向“机制干预”演进。尤其是随着靶向药物的不断丰富，从过去只有注射药物、到如今可以有新型口服药可选，而且进入医保的速度也在不断加快，银屑病治疗发生了翻天覆地的变化

“真的，这是一个全新的时代了。”杜娟如是说。

细水长流的守护

如今，谢闻已经重新回到诊室，继续着他指腹辨脉、望闻问切的每一天。那双曾经被病痛折磨的手，又找回了原本属于它的敏锐、柔软和温度。

而那位年过七旬的阿姨，也终于等来了一个与过去几十年不一样的生活。也是受益于创新药治疗方案，两个月后，她身上的皮损完全改观，不但开始跳起了广场舞，还在老年大学当起了老师。

“失控”的皮肤得以控制，生活的秩序也终于回归。越来越多的患者在和医生的交流中，将“试探”变成了“信任”。

这种变化，在华山医院皮肤科驻守多年的杜娟感受极为深刻。

“我们银屑病专病门诊是在皮肤科的第二条走廊。以前，这条走廊总是最吵的地方。病人之间容易起冲突，病人和医生之间也常常情绪激动。因为那时大家都觉得无解——治疗效果不好，病人烦躁，医生也很无奈。”

而如今，这里已然不同。杜娟说，走廊里井然有序，病人客客气气，医生也神清气爽。

在杜娟看来，银屑病专病医生对患者的“守护”方式有其独到之处。皮肤科或许不会直面生死挑战，但每一个治疗决策，都可能关乎一个人的职业、社交、情绪乃至自我认同。呵护这些无处不在却常常被忽视的需求，是杜娟眼里同样重要的“守护”，是细致倾听、需求理解，是共同决策、成长陪伴。

在门诊里，杜娟常常碰到一些熟悉的面孔——有些患者来了很多年，彼此已经不再只是“医生与病人”，而是像老朋友一样唠家常、分享近况。

从早年“没得选”，到现在有口服靶向药，有生物制剂；从曾经依赖激素、忍受副作用，到如今可以在疗效与安全之间找到平衡；从“医生说了算”，到“医患共决策”。治疗的边界不断被拓宽，医患关系也在悄然变化。

有患者向杜娟调侃，“我一路看着你，从住院医生到主治医生，再到副教授。”而杜娟也见证着这些患者，从皮损满身、眼神闪躲，到恢复健康、笑容明朗。

理解、陪伴和守护，成为这段关系最真实的注脚。

诊室的门一开一合，治的是病，守住的却是一种生活的可能。

*本资料中涉及的信息仅供参考，请遵循医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导

作者： 叶俊哲

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