北京儿童医院助力“超罕患儿”摆脱“输液袋”束缚_商业

北京儿童医院助力“超罕患儿”摆脱“输液袋”束缚

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2025-12-01 13:47:25

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来源：环球网

SBS患者被称为“短肠人”，属于超罕见病群体，根据估算，我国成人患病率约为0.73/1,000,000，且有逐年上升的发病趋势。在儿童期还缺乏发病率的数据。在肠道手术后，几乎所有SBS患者都需要肠外营养支持（Parenteral Nutrition，PN）治疗以维持和改善营养需求，生活基本被静脉“输液袋”束缚。

近日，短肠综合征患者在北京儿童医院用上创新药物。首都医科大学附属北京儿童医院普外科主任医师黄柳明谈到：“罹患短肠综合征，意味着肠道已无法通过正常饮食获取足够的营养。对儿童群体而言，影响更严重——营养摄入不足会直接导致生长发育迟缓，错过关键的成长黄金期，甚至可能留下智力、运动落后的残疾。长期以来，短肠综合征患者主要依赖静脉营养维持治疗，治疗周期漫长，还容易引发感染、肝损伤等并发症，从身体健康到日常生活质量，都受到严重威胁。”

如今替度格鲁肽已成功纳入皖惠保、惠厦保、沪惠保、惠梧保、宁惠保、陕西全面健康保等 27 个省（市）的惠民保产品保障目录，覆盖范围进一步扩大。参加惠民保的患者，叠加企业的创新药物支付补贴后，可进一步享受药物费用报销。

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