2023年，我们曾和大家分享过蔡磊抗击渐冻症的故事。

那时，他已经确诊这个「世界第一绝症」4年了，他卸下京东副总裁的职务，全身心投入到渐冻症的治疗和研究中。每一天，他都在和死神赛跑。

如今，蔡磊在身体战场上已「节节败退」，完全说不了话，世界被困在方寸之间，只能依靠眼控仪和他人交流。但在攻克渐冻症的战场上，他和他的团队让基因型渐冻症有了希望的曙光，一名25岁确诊、26岁就只能坐轮椅的姑娘因此重新站了起来。

这几年，蔡磊数次与死神擦肩而过，但他一直在工作，还通过眼控仪写下超过8万字的文章，增补到自传《相信》中。

6月21日（本周日），冯叔将出现在《相信》线下共读会的现场，和叶檀、张晓萌、尹烨、段睿等多位嘉宾一起聊聊生命中那些不服输的时刻，蔡磊也将通过眼控仪连线参与。

活动地点在北京图书大厦，有时间的朋友欢迎参加（现场座位有限，愿意站着观看的朋友无需报名即可参加）。无法亲至现场的朋友，可以关注直播动态。

生活或许疲惫、庸常，但那些英雄梦想，总会让我们热泪盈眶。期待大家持续关注这场了不起的破冰战役。

以下内容节选自《相信(增订版)》，已获出版方中信出版集团授权——

1.「水刑」

第一次真切感受到死亡，是在 2023 年 12 月 26 日那天的夜里。

当时一口痰堵在喉咙里，咳不出来也咽不下去，就像一块吸饱了水的海绵，严丝合缝地卡在气道中间。我能感觉到空气就在它后面，但就是过不来。那种窒息感，无异于「水刑」。

这口痰也许始发于 3 天前。

12 月 23 日中午，我吃饭时呛了一下。这对渐冻症患者是家常便饭。喉肌萎缩后，吞咽成了高难度动作，本该被喉肌推入食道的食物或液体，因为喉肌无力，被滞留在了咽喉部，误闯进气道，这时就会发生呛咳。以往轻微呛咳后，一般第二天就好了，所以那天我也没当回事，下午还照常跟科学家见面开会。

24 日早上醒来，咳嗽加重。中午觉得额头有点儿热，一量，37.1℃。第一个念头是：吸入性肺炎？

吸入性肺炎是渐冻症患者的常见并发症。当食物或液体误入气道，正常人可以通过咳嗽把异物咳出来；而我们的喉肌没劲儿，咳不出来，食物残渣流入气管或肺部，就会导致吸入性肺炎。「呛咳 + 发烧」是吸入性肺炎的典型症状，我开始意识到事情可能比想象中严重。

夫人和同事当即决定带我去医院。在查血，做了胸部 CT、颈部 CT 等一系列检查之后，医生排除了吸入性肺炎的可能，确认是感染了乙流。所有陪同的同事，包括我自己都松了一口气。相比吸入性肺炎，这可是不幸中的万幸！

然而吃完药，症状并没有明显好转。傍晚从医院回家的路上，我开始发冷，全身不受控制地打冷战。本来我还想按老习惯去直播间坐一会儿。2023 年一整年，只要没有外出活动，我每晚都会去直播间待一个来小时，和网友见见面。那天夫人坚决反对，让我赶紧休息。这是 2023 年我唯一一次缺席直播。

当晚烧到 38.3℃，心率逼近 110 次/分，血氧饱和度掉到 91%。同事立即请来专业护士整夜陪护。通过物理降温，到后半夜，体温才慢慢回落。本以为最难的一关已经过了，结果，这才只是「热身」。

12 月 25 日上午退烧了，持续性的咳嗽也转为偶发咳嗽，但明显感觉呼吸困难，说话喘不过来气。当时不了解是什么原因，事后分析才知道，其实这时候就有痰了。

25、26 日两天我参加了一场重要的线上科学家会议，还有两场科研人员的面试，26 日晚上还照常参与了破冰驿站的直播。我想着病情已经好转，夜间的护士陪护应该没有必要了，但同事们坚持让护士继续陪护。

他们的坚持是对的。几个小时后，是护士的专业操作救了我的命。

26 日 23 点 20 分左右，我感觉喉咙里有东西。不是咳嗽那种痒，而是实实在在、有体积感的堵塞。每一次呼吸都因为痰液的阻碍，变成沉闷的「呼噜」声。护士和同事立刻行动起来，咳痰机、拍背、雾化器、吸痰机，各种排痰方式都用上了。

先是咳痰机。这东西的原理是用正压把气体打进肺里，再用负压把痰抽出来。我第一次用，不知道该怎么配合机器呼吸，家人、同事、护工也都没有经验，不知道如何使用。折腾了两个小时，一口痰都没咳出来。

拍背。护士用空心掌在我背上快速叩击，试图震动气道让痰松动，但也没有效果。

凌晨 2 点多，护士建议使用雾化器。理论上，雾化能稀释痰液，让它更容易排出。实际情况是，刚雾化了几秒钟，危险发生了——痰液骤然增多，像是原本半凝固的胶水被加热后突然化开，膨胀，涌了上来。

先前微弱的「呼噜」声也戛然而止。气道被彻底封死。我开始猛烈蹬腿，上身不受控制地弓起。那是身体本能的反应。当氧气通路被切断时，体内血氧饱和度急剧下降，膈肌和肋间肌(尽管力量微弱)会疯狂收缩，试图吸入空气。但所有挣扎都是徒劳。这就像遭受水刑时，身体本能地拼命想吸气，却只能陷入窒息。

1 秒，2 秒，3 秒……肺里像火烧一样，心跳因为缺氧而疯狂加速，冷汗浸透全身。也许这就是我生命的最后一天了，我当时想。

10 秒、11 秒、12 秒……说来奇怪，意识仿佛与身体割裂开了——虽然身体在挣扎，意识却在清醒地、一秒一秒地感受着自己窒息的过程。我清晰地看到死亡的形状，不是镰刀骷髅，而是一种从喉咙膨胀到全身的空间感。你知道有一个巨大的空洞在你身前张开，随时准备把你吞进去。此刻脑子里闪过的不是恐惧，而是无数凌乱的碎片。

然后，护士拿起了吸痰机。一根细细的管子从嘴巴探进去，顺着喉咙往下走，慢慢插入气道。异物感，强烈的恶心感，随后便是不停地干呕。50 秒、51 秒、52 秒……几十秒长得仿佛永恒。

机器启动，吸力传来，那团堵了几个小时的东西被一点一点抽走。当最后一缕阻力消失时，空气就像冲破堤坝的洪水一样冲进肺里。

我大口呼气，大口吸气，眼泪和鼻涕一起流下来。这是纯生理反应，不受控制的，似乎身体在庆祝重新呼吸。

但警报并没有解除，喉部的堵塞感依然存在。护士继续为我排痰，前后吸了 4 次，痰液才基本清空。感觉这口痰也就黄豆粒大小，吸出来却远远不止。

等一切平息，时钟已经指向了凌晨 3 点半。距离第一次出现窒息感，过去了整整 4 个小时。

这 4 个小时，像被无限拉长的橡皮筋，绷在那里，不知道什么时候断，也不知道会从哪断。每次窒息的几十秒里，我都极度害怕——不是那种抽象的、心理层面的「怕」，是身体本能的、原始的恐惧。

每次咳嗽一上来，就会心跳加速，瞳孔放大，整个进入应激状态。而你什么都做不了，只能眼睁睁地等着。等着被救，或等着死。

当然，心理上也怕。

没有人不怕死。肉身凡胎，说不怕死那是假话。那天晚上之后的很长一段时间里，我夜里常会突然醒来，醒来后第一个动作就是下意识地感觉一下喉咙：有东西吗？堵得慌吗？还能呼吸吗？当确认无恙后，才会松口气，然后告诉自己，别想了，睡吧，但越想睡越清醒，越清醒就越能感受到呼吸的每一丝阻力。

还有沮丧。对家人来说，他们不希望我成为英雄，也不希望我做出多大的成就，他们只希望我能病情稳定，能活下来。从这个意义而言，生病到现在这几年的努力和折腾，没有效果。

压迫感一直都在。胸口那块大石头搬不走，也挪不动。哪怕堵住的痰被吸出去了，它也没有消失，因为我知道窒息随时可能再来。下一次痰堵，可能是一个月后，可能是一周后，也可能是今晚。死亡没有走远。它就在隔壁房间坐着，随时可能推门而入。

没有人能预测，也没有人能阻止。我只能等着，然后用各种机器、各种手段，一次次把它推开。但推开不是消灭，它就在那里潜伏着，等着你放松警惕。

第二天早上醒来，我又吸了一次痰，然后照常出现在办公室。那天我在线上跟科学家、医生开会。我当时想，哪怕今天晚上就会死去，白天的工作也不能耽误。

死亡可以随时推门进来，但只要它还没推门，我就要把事情做完。

2.「事情还没做完」

2024 年 5 月 4 日，我感染了鼻病毒，一种普通得不能再普通的病毒。它对大多数人来说只是打几个喷嚏的事，不会有什么影响，但对渐冻症患者，它可能是致命的。

5 月 9 日，由于症状持续加重，我被送进医院，严重的痉挛性咳嗽，让我又不得不住进了 ICU，当时甚至已经与医生商量了气切方案，但 13 日早上醒来，发现自己还活着，而且第一次没有痉挛性咳嗽。医生再次评估，决定暂时不进行气切。

又一次与死神擦肩而过，我更清楚了一件事：我不想死。不是因为没活够——活到这个分儿上，每一天都是赚的——而是因为事情还没做完。

但在 ICU 走了一遭，我的站立和走路确实都比生病前差了一大截，再也无法脱离他人的搀扶独自行动。身体机能也断崖式下降——说话更不清晰了，身边最贴近的人结合语境、连听带猜，勉强能听懂五六成，其他人基本听不懂我说的是什么。

吞咽更加困难。为避免呛咳，喝水都要用针管慢慢推进嘴里。后续固体食物对我来说也渐渐成为历史，它们只能被打成糊糊，一点点抿着滑进食道。

稍微一分神，就可能呛咳，脸憋得通红，甚至憋气缺氧，好几分钟才能缓过来。夜晚时间更是被切得稀碎，睡觉必须全程戴着呼吸机，口水不止，四肢麻木，加上韧带疼痛，夜间需要护工频繁给我翻身，为避免传染进行了空气隔离，不得不和同事们分开办公，但我们科研的速度一刻也没有慢下来。

截至 2025 年年底，我们已经携手全球数百位科学家，合作和推进累计近 300 条药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过 30 个项目进入临床阶段。

此外，部分合作科学家团队的科研成果，也正在同步惠及脑卒中、帕金森病、阿尔茨海默病等其他神经系统疾病及免疫疾病的研究与治疗。

2025 年 12 月 1 日起，我们启动了「天网行动」——每天给国外科学家发邮件，计划半年内要发出一万封。

目标很明确：联系全球至少一万名科学家，覆盖神经、肌肉、干细胞、免疫、基因、电磁刺激等近 20 年来所有发表过相关论文的研究者，问询他们科研合作的意愿。志愿者也一起上阵，每天轮岗 16 小时查阅邮箱，从每天 50 封邮件起步，逐步增加到每天 100 封，重要科学家要反复联系多次。

「天网行动」启动以来，我们收到了上百封科学家的回信，也落地了一些非常有潜力的项目。鉴于我们和科学家、药企签署了保密协议，具体的药物名称不能透露，但许多方向切实让我们看到了新的希望。

截至目前，在过去长期合作的基础上，我们与著名科学家、知名科研机构、先进生物医药公司、临床研究单位成立了 9 个联合实验室，形成全国范围内的联合实验室网络。

3.「时间不够用」

时间不够用。这是我每天最大的感慨。

现在我的办公桌上摆着两个时钟，躺下时天花板上还有一个绿色的时钟投影，床头侧面也挂了一个钟表。因为脖子动不了，我需要确保不管在房间的哪个方位，都能一眼看到几点几分。

我要跟死神赛跑，从它手里抢人。我曾跟记者说，留给我的时间太少了，如果给我 10 年，「秒杀」渐冻症！

有人笑我吹牛。可现在，基因型渐冻症已经被「秒杀」了。如果不考虑我自己的生命安危，现在的一切就无比美好——我有幸投身于从小最感兴趣的科学领域，从事着伟大又有趣的生命科学，又恰恰赶上了生命科学大跃迁的时代。

我想，老天要是真给我这个机会，攻克渐冻症之后，我还要接着研究其他神经退行性疾病、牙齿再生等。

多有意思!

有人问我怕不怕死。我说，当你随时想到死亡时，就不怕了。害怕没有意义，悲观也没有意义。我能做的就是 6 年半前那个决定：分秒必争，赌一把。最差也就是为所有病人奉献了自己。

唯一的遗憾就是觉得对不起夫人和孩子。没有夫人的付出和努力，没有直播间的成功，就不可能有当下的科研成果推进。科研投入是个无底洞，她压力巨大。我劝她休息，但没用，除非我停止科研投入。

我也很少陪伴儿子，时间全用来与渐冻症赛跑。

他 4 岁时说过一句话：「这两年，是姥姥、姥爷陪着我玩；过两年是妈妈陪着我玩；等我七八岁了，爸爸陪着我玩。」

我问为什么七八岁时就是爸爸陪你玩了，他说：「那时候爸爸的病就好了，就可以陪我玩了。」这让我激动半天。原来他小脑瓜里天天琢磨这事呢!

可惜他现在 7 岁了，我还没能实现他的愿望。我无法用言语教导他，也没有机会陪伴他成长。3 年前写《相信》，最大的动力就来自儿子，这本书是我写给他的一封家书。

我想告诉他：你的父亲从来没有认输。你的人生也可能遭遇困难、艰险，甚至令人绝望的绝境，但不要怕，即使是全世界、全人类都做不到的事情，只要相信希望，坚守信念，持续努力，你就依然有机会赢!

如今我已经无法出门了，一年四季对我来说只是一窗之景的变换。由于太过专注做一件事情，6 年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。滢芳(助理)会拍楼下的照片给我看，看着那些照片，我就当自己也到楼下散步了。

此刻小区里的海棠花正开得烈。又是一年春天。

我一直相信那些被「冰封」的生命，终会看到春天。

6月21日（本周日）晚7点，蔡磊自传《相信》举行线下共读会（线上同步直播），冯叔也将现场分享，期待大家的参与和关注！