福州有这样一群人，一直默默地为白血病患儿家庭送去温暖——

“微光”点亮希望 “小家”汇聚大爱

今年春节，在“福州小家”，医生、社工与患儿及家长一起吃年夜饭。

在福州，有这样一群人，汇聚微光成就大爱，为白血病患儿家庭送去社会的温暖与生活的希望。

12月16日，福州儿童白血病关爱行动“微光计划”，摘得福建省志愿服务项目大赛金奖。该项赛事由省委社工部、省教育厅、省民政厅等12个部门联合举办。

公益项目“微光计划”由福建省妇女儿童活动中心、福建省晨星大病患者恤病服务中心（简称“福建晨星”）、福建省爱心之舟济困公益服务中心（简称“爱心之舟”）联合发起。项目主要创始人是福建医科大学附属协和医院小儿血液科副主任医师郑浩。

在“福州小家”，社工与患儿一起游戏。

“小家”如港，照亮异乡求医路

白血病是一类恶性血液疾病。在福建，各地患儿家长大多选择带孩子到省会福州治疗。由于患儿前期约半年需频繁住院，不少异地求医家庭面临住宿与照料难题。2016年，医生郑浩牵头多位爱心企业家，发起建立“福州小家”，免费为其中经济困难的家庭提供住宿。

“我们希望‘小家’成为患儿和家长的异乡港湾。”“爱心之舟”执行秘书长李温迪介绍，在相关部门与社会公众支持下，“小家”已拓展至9个，其中8个在福州，1个在漳州，均为三居室套房，一个“小家”可同时容纳3个家庭入住。

“小家”选址用心，福州的8个点位，步行十余分钟即可抵达福建医大附属协和医院或福建省儿童医院。

近日，记者走进位于五一中路元洪花园的一处“福州小家”，温馨气息扑面而来。谈及“小家”，住户们充满感激——

“租住在厨房改造的房间，一天租金50元，只有2平方米多。孩子暂时出院时，一家三口挤得喘不过气。”来自永春的陈先生回忆起初来福州的窘境时，不胜唏嘘。今年8月，他10岁的女儿小羽（化名）确诊急性淋巴细胞白血病，夫妻俩立即辞职带孩子来榕治疗。直到9月住进“小家”，他们才松了口气。“这里宽敞，身边都是‘懂你的人’。”陈先生说，家长间可以交流，志愿者常来关怀，女儿即使掉光头发，也渐渐开朗起来，“我们得到的不仅是物质帮助，更是精神支撑”。

“要是没住进‘小家’，我可能自己先病倒了！”60岁的陈阿姨红着眼眶说。今年夏天，她8岁的孙子小斌（化名）确诊急性髓性细胞白血病，随家长从泉州到福州治病。很少出远门的陈阿姨也来榕照料，起初独自租住，每天憋在屋里做饭，担心孙子病情又无处排解，“那段时间头晕心悸得厉害”。住进“小家”后，她能和其他家长谈心，心情逐渐纾解。

闽清61岁的张叔叔处境更艰难：自己做过心脏手术，儿子脊柱侧弯，儿媳早年离世，全家靠低保和务农维生。今年8月，10岁的孙子小武（化名）确诊急性髓性细胞白血病。初到福州时，张叔叔茫然无措，“多亏医生推荐我们住进来，少走了很多弯路”。更让他安心的是，“小家”的社工提供了全程的治疗科普指导，极大缓解了他的恐惧。

“福建晨星”主管黄丽平介绍，截至目前，“福州小家”已为600多个白血病患儿家庭提供免费住宿，累计免费发放大米超26吨、食用油5000升及其他生活物资。

“福州小家”成为异地求医家庭的温暖港湾。

爱心结盟，公益救助全方位

在福建省白血病儿童社会救助领域，医生郑浩是关键人物。这位“70后”医生十余年来持续努力，联动多个公益平台，为患儿家庭搭建起覆盖治疗全周期、兼顾身心需求的多维救助体系。

为何长期扛起这份重任？郑浩说：“治病救人是医生的天职，看到患儿在病痛中挣扎、家长愁眉不展，我总觉得自己还能做得更多。”

2012年，一次偶然机会，郑浩听了一位国际专家关于“舒缓治疗”的讲座，深受启发。“舒缓治疗应贯穿治疗全程，这对疗程长、花费高的儿童白血病尤为重要。”他决心推动这一理念落地，提供医疗之外的更多帮扶。

2015年，他参与创办福建省助困公益协会。该协会致力于“个案救助”，为极端困境家庭提供善款支持；打造“病房教室”，为患儿开展丰富的室内教学和户外活动……

2016年，他对接基金会，攻克租房、注册等诸多难题，发起“福州小家”项目。

2020年，他发起成立福建省金丝带济困公益服务中心（简称“福建金丝带”），为患儿及家长提供物质援助、短期住宿、心理与医疗支持、公益机构资源链接等一站式帮扶。

2023年，“福建晨星”推出“微光计划”，在“福州小家”的基础上拓宽服务：开设“童行小课堂”，为休学患儿免费上课；践行“心愿实现”，圆患儿一个梦想；开辟儿童安宁病房，提供临终关怀；组建志愿者联盟，定期探访出院患儿；打造“爱心厨房”，方便家长烹饪营养餐……团队还在商场、高校举办“微光市集”，通过义卖、义演等形式，呼吁社会关注白血病患儿群体。

如今，“福建晨星”“福建金丝带”“爱心之舟”以及福建省助困公益协会四家机构协同发力，“福州小家”“病房教室”“个案救助及家长赋能”“安宁疗护”“愿望实现”五大服务体系整合，形成了覆盖全省儿童血液肿瘤家庭的全方位救助网络。

提供帮助的医院也不再局限于协和医院，“病房教室”和“小家”已在福建省儿童医院、漳州市医院落地；“儿童安宁病房”设在福州市第一总医院安宁疗护科；福建省儿童医院血液科病区设立了“海豚空间”医务社工服务站。

医生郑浩（右）、社工李温迪（左）、爱心人士陈美立（中），参加公益活动时合影。

善行循环，激荡爱心汇成河

郑浩搭建的公益平台，吸引越来越多社会爱心人士与企业参与，并形成有效的工作机制——

健康运营保障工作推进。仅“福建晨星”和“爱心之舟”就配备了6名全职社工，保障公益服务稳步推进。社工收入来自爱心企业及社会爱心人士的“月捐”，目前“月捐”微信群里已有300多人持续助力。深圳儿童慈善基金会、上海联劝公益基金会等外地基金会也纷纷加入，扩宽了“个案救助”等公益专项的筹款来源。

多元物质满足患儿需求。有企业长期捐赠大米；有企业提供含体温计、保暖毯、保温餐盒的入院“百宝箱”；有企业为化疗脱发患儿捐赠定制假发……

学习交流提供心理安慰。定期邀请福州、北京、上海等地血液科、营养科专家开展免费线上讲座，为患儿家长答疑解惑。

众人拾柴火焰高。一束束微光，汇聚成暖流：福州退休高校教师陈美立，三年来每隔两周为“小家”送上自种有机蔬菜；泉州志愿者“可乐”每日捐1元，还向“小家”寄送土特产；保安林恒荫每月捐款600元；热心医生以低于市场价一半的租金为“小家”提供房源……

爱心也在“双向奔赴”：永安一名家长在孩子康复后，将受捐的2万元善款全额回捐；一名曾患白血病并获救助的河南籍女孩，在病愈参加工作后捐出首月工资2000元，为协和医院住院的40名患儿每人送上祝福红包……

除了社会力量，国家层面更是持续发力：早在2005年，中国红十字会基金会就设立“小天使基金”，专项救助0至18周岁白血病中国籍儿童。其中，救助福建患儿的资金，由福建省红十字基金会发放。

采访中，郑浩医生及李温迪、黄丽平等几位“90后”社工都笑着说，这份公益付出对他们而言，不是“咬牙坚持”，而是甘之如饴。

微光汇聚，照亮前路，温暖人间。相信在福州这片有爱的土地上，救助白血病儿童的公益事业，道路必将越走越宽广。

（记者 朱丹华/文 受访单位供图）