大家好，我是姚灏。我是一名精神科医生，同时也是精神健康领域的公益从业者。今天很高兴有机会能够来到一席，跟大家交流分享一下精神障碍者的困与路。

不知道大家对于精神科有着怎样的初步印象。如果不是从事相关行业，没有跟相关人群一起工作的经验，很多时候大家对于精神科、精神疾病的想象，可能都来自于我们看过的影视文学作品，总感觉精神科是一个阴森封闭的环境，里面住着一些奇奇怪怪的人，他们有一些奇怪的言行、奇怪的想法，甚至可能会有暴力冲动、伤害他人的风险。

我还记得当时去实习，迈进精神科的大门要克服很多的恐惧和忐忑。虽然外面就是病房，但我们宁可把自己关在医生办公室里，大门紧闭，不敢迈出这道墙。

我还写了一首英文诗《最后两英寸》讲述这段经历。两英寸，其实就是办公室墙壁这五六公分的距离，但也隐喻着社会中，我们跟精神疾病患者的距离，看似很近，却又很远。后来，我的很多工作，都与打破这堵墙有关。

墙的另一边

精神科临床上有一个压力-易感性模型，可以帮助解释患者为什么会发病。每个个体其实都可能罹患精神疾病，只不过每个人罹患精神疾病的风险，或者说易感性不太一样。易感性高的，罹患精神疾病的风险就更高。

另一方面，如果在生活中遭受一定程度的压力，经历了某些生活事件，都可能诱发精神疾病。只是依据易感性的高低，承受压力的阈值也会有高有低。

我还记得疫情的时候，我们病房里有一个病人，他是一个双相障碍的患者。双相障碍是一种情绪在两种不同的相之间变化的疾病，有时候情绪会非常低落，另外的时间里，情绪又会非常高涨。这种病的发作，有时候就跟压力程度是不是超过了个体的耐受度有关。

这个病人之前已经经历过一次躁狂发作，在病房里住了三四个月，经过治疗，症状好不容易得到缓解，顺利出院。但很不幸，家里发生了变故：他爸爸突然间心脏病发作离世了。这对他的心理带来很大的冲击，他整天失眠。

双相障碍还有个特点，一旦患者的昼夜作息紊乱，对于疾病的稳定会有很大的影响。所以连着好多天睡不好觉之后，他再次出现了一些躁狂的表现。距离上次出院才三个礼拜，就又被家属送来住院。

我是他的床位医生，我也想不通，这么短的时间怎么会病情又波动了。我就去找他聊。

他拉着我的手，一方面很兴奋，话特别特别地多，打不断的，但同时他讲什么内容呢？他跟我说，他想不通为什么自己的人生会这么地不幸，想不通自己到底为什么会经历这样的事情，如果这个疾病反反复复地发作，那他的人生到底该怎么度过。

很多时候我们可能只看到一些疾病的病症，但这些病症背后，疾病对患者非常复杂的影响，反倒被忽视了。

当时从这个病人的话里，我能感受到这个疾病带给他的失落感、绝望感，以及对于人生意义的巨大的丧失感和剥夺感。

精神疾病对于患者身边的家属，或者说照顾者，也会带来很大的影响。

前段时间我们病房里有一个十五六岁的小朋友，他有智力发育障碍，先天的智力水平不是很高。他的主要照顾者是他母亲，他父亲身体也不是特别好，所以他母亲一个人要照顾两个人。

很多时候谈到小朋友的心理疾病，我们都会说是不是父母没有养育好，或者是不是母亲怀孕的时候没有做好健康管理，导致小朋友出生后有智力发育障碍。所以这个小朋友的母亲一直背负着很多的愧疚和自责，慢慢地也跟亲戚朋友断绝了关系，孤立无援，得不到很多社会支持。

小朋友10岁之前，各方面情绪行为还算比较稳定，也顺利地读完了特殊学校。但10多岁之后，进入青春期，可能因为激素的波动，他出现了情绪的不稳定，也有一些行为方面的问题，在家里经常跟母亲吵架，甚至会打骂母亲。

这个小朋友又很壮，200多斤，他妈妈却很瘦，每次这个小朋友情绪不稳定，或者有类似捶墙的行为了，他妈妈都控制不住他。

有时候小朋友在家里制造出一些噪音，邻居意见很大，他母亲都不得不一次又一次地跟邻居赔礼道歉。

他母亲负担非常重，她跟我们讲，自己一个人实在扛不住了，才不得不把小朋友送到我们这来住院治疗。

上海精神卫生体系的建设者、创始人粟宗华曾经说过，每个精神疾病患者的病史，都是血跟泪写成的。其实不光是精神疾病患者，患者的家庭都有很多的辛酸和不容易。

我经常在想：我们对于精神疾病的误解到底来自于什么？可能真的只是我们生活的步伐太快了，没有机会也没有时间放慢脚步，重新了解真实的个体和人群。

这也是为什么2017年我在做精神科医生的同时，要成立一家公益机构。我们机构的名字很简单，就叫“心声公益”。我们希望能让更多的人了解到精神疾病，包括罹患这些疾病的个体和家庭到底经历了什么，能让他们的故事和心声被更多人听到。

我们陆陆续续办过一些科普教育、公众倡导的活动，希望打破横亘在社会公众和精神疾病患者之间的高墙。

▲姚灏2016年在上海地铁站做的众筹公益广告

而新闻媒体在整个社会公众对精神疾病的态度形成过程中，扮演了很重要的角色。所以2021年我们制定了《精神障碍新闻报道指南》，希望能帮助新闻从业者更好地、更友善地报道精神疾病。

我们提出了一些建议，包括五“要”和五“不要”。比如说不应该凭空地揣测某个新闻报道的当事人是不是罹患精神疾病，特别是某些犯罪事件、伤人事件。

哪怕当事人可能有一些精神疾病的病史，我们也应该审慎地考虑这样的病史和这次事件到底有没有相关性。如果没有相关性，就不应该把这种疾病作为某种噱头，放到新闻报道的标题里去。

精神障碍患者的复元

随着我们更多地了解到患者和家庭的故事，也慢慢感到：只是依靠听见、理解和尊重，对于很多患者参与和回归社会来讲是不足够的，这只是行动的起点。

2017年的一段经历，对于我个人从医生涯影响非常大。当时我们去到云南的一个村子里做调研，这个村子四面环山，比较闭塞，整个经济状况也不是特别好。村子里大概有四五户有精神疾病患者的家庭，我们一一走访，看看他们真实的生活状况。

我印象里有一户人家，他们住的房子是土胚房。从大门口走进去，左手边养着一些猪和鸡之类的牲畜，旁边有一个孤零零的小房间，里面就住着生病的家人。

生病的是家里的男主人，病程已经有十多年。他爱人跟我讲，丈夫生病之后就很难再走出家门。他们担心他出去之后，邻里街坊可能会有不好的想法，也担心他出去后会有一些惹事的行为。

当地没有精神科的医生，也没有任何跟心理咨询、精神健康相关的诊所。村子里有个村医，但村医对精神疾病相关的诊疗和评估也不是很懂。所以每次她丈夫病情有波动，或者需要配药，他妻子都不得不翻山越岭，花一两天的时间，去隔壁县城寻求相关的治疗和帮助。

他们家有医保，也有农保，但能够覆盖的报销比例，很多时候还不及路费开销。

我们医生的常规操作就是在门诊室里等着患者来寻求帮助，但这次家访之后，我感觉到医院提供的医疗服务，不足以真正改善很多精神疾病患者以及他们家庭的生活。

很多精神疾病的好发年龄，或者说首次出现精神疾病的年龄，基本上是在15到20多岁。随着大家对于精神疾病意识的提升，现在很多小朋友生病早期就会来医院治疗，症状能得到缓解和控制，即便如此，对他们来说，回归学校、回归社会，仍旧有很大的阻力和挑战。

去年，我们有一个在上海念大学的病人，大四的第一学期生病，出现了一些幻觉和被害妄想。他看病看得很及时，经过一两个月的住院治疗，症状就基本消失，他顺利返校。

但因为住院落下了很多课程，期末考试也没机会参加。考虑到再坚持一下就能毕业，他就没有想着休学复读。接踵而至的任务，就是补考。

其实精神疾病的康复期非常需要休息放松，压力很影响疾病的稳定。所以当他整个寒假一两个月都在高压备考，到了第二学期刚开学，症状就又有了波动，幻听、妄想又出现了。

他第二次来住院的时候，我去看他，心里也是百感交集。

我在想：如果他回到学校之后，有人能够告诉他康复期需要注意什么，如果学校里能有一些老师或工作人员，帮助这个学生复习备考，甚至能够针对性地给这个学生某些便利，比如把补考稍微延后一两个月，给他更多的时间准备，压力相对小一些，也许就不至于只过了一两个月就又复发。

经过这些病例，我也时常思考：我们作为精神科医生，提供这样的精神卫生服务，最终的目标到底在于什么？

很多时候我们作为医生，可能在乎的只是某次疾病的复发能不能通过治疗有所缓解、控制。但就像前面很多案例所展示的，精神疾病它对患者、对患者家庭的影响是非常多重的。

现在在国际上，我们会越来越谈到精神疾病的“复元模式”。精神疾病的康复痊愈，或者说复元，不只是病症的痊愈，更是要从疾病所导致的病耻感中痊愈，从失业、失学的负面影响中痊愈，从梦想的破碎中痊愈。

复元模式就是把人重新放到整个服务的中心，去关注和回应一个人多方位的需求和挑战。

而要实现这种以人为中心的复元，需要一张更大的、更整全的精神健康照护和支持的网络，需要将我们的服务从医院进一步地延伸到患者生活的附近：学校、单位和家庭。

国际上有支持性教育、支持性就业、同伴互助等不同的服务手段，帮助患者应对重返学校、重返工作以及社会孤立等挑战，但这些服务目前在国内都还有很大的空白。

更友善的附近

我们机构这些年一直在试图填补这些服务的缺口，帮助精神障碍患者和他们的家庭享有更好的社区生活。

家庭支持

过去几年，我们把重点放在了精神障碍患者的家庭支持上。家庭是很多患者回归社会、回归社区的第一步，也是非常重要的一步。而与此同时，精神障碍患者的照护也给家属带来了很大的负担跟压力。

2023年，我们做了第一次全国范围的精神障碍照顾者调查。我们希望了解到中国的精神障碍照顾者有怎样的特征，他们到底在面临怎样的照顾挑战，又有哪些照顾需求。

我们发现，父母仍旧是最多、最常见的照顾者，而在性别上，女性仍旧承担着最主要的家庭照顾责任，女性照顾者占比达到了80.2%。

其中，很多照顾者都长期承担着照顾任务，一半以上的受访者照顾年限超过五年，还有32.1%的照顾者照顾时长甚至超过十年。除此之外，有44.4%的照顾者需要独自照顾精神障碍患者，而34.8%的照顾者除了照顾患者以外还要照顾其他家庭成员。

照顾任务也是繁杂的。他们不仅要为患者提供经济方面的支持，还需要陪同患者就诊。很多患者生病之后对治疗和服药会有一些抗拒，照顾者还需要督促患者规律服药。

▲不同照顾任务的频率，出自《中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》

照顾者能获取的社会支持，却普遍匮乏，有72.9%的照顾者获得的社会支持差。

我们让受访者为自己获得的不同来源的社会支持打分，0到4分，4分代表获得的支持比较多，0分则意味着基本没有获得支持。所有来源的分数基本都在2分以下，也就是说即便照顾者能够从家人朋友那里获得支持，程度也非常非常少。

▲不同来源提供的社会支持，出自《中国精神障碍人士照顾者现况及需求调查报告》

照顾任务繁重，加上社会支持不足，照顾者自身出现抑郁、焦虑情绪的比重也不小。我们调研了全国1500多位家属，基本上百分之四五十都存在中度以上的焦虑和抑郁情绪。

我们还与70多位家属做了一对一的深度访谈。由此，我们能看到精神疾病的照顾，带给很多家属非常强的剥夺感与丧失感。

特别是很多小朋友的家长，原本有自己的职业规划，甚至在公司担任一个很好的职务，但是因为孩子生病，不得不放弃自己的职业生涯，全身心地照顾小孩。与此同时，整个家庭可能都背负着精神疾病所带来的污名，不敢跟外人提起。

而且很多照顾者也不知道怎么和患者沟通，不知道怎么应对病症波动带来的各种状况。

基于这个调研，我们自己开发了一些针对精神障碍患者家属的支持服务，主要是通过团体治疗的方式减轻照顾者的孤立感和负担感。我们设计了12次团体活动，邀请10到15位家属来参与每周一次、每次一个半小时到两小时的聚会。

我们会给他们讲述精神疾病相关的知识，提供相关的照顾技巧，比如怎么和其他家庭成员更好地合作照顾患者。除了照顾患者，我们也会告诉他们应该如何更好地自我照顾，应对自己的情绪压力。

当时有一位印象比较深刻的家属，刚来参加团体的时候，她有很多的内疚自责，认为是不是自己没有把小孩养育好，才导致他在十多岁的时候出现了这样的精神疾病。

她对于精神疾病的病因缺乏比较正确的认识，没办法接受孩子生病，也不知道作为家长能帮孩子做些什么。经过团体治疗之后，她才学会采取一些积极的措施进行自我关怀。

更重要的是，我们通过支持团体这样的服务，给很多照顾者一个相对安全的空间，倾诉日常生活中没有办法诉说的压力和情绪。他们觉得自己不再是孤立无援的个体，能够从有相似经历的其他家属那里获得情感的慰藉和经验的分享。

参加过团体治疗的照顾者，抑郁、焦虑的水平和照顾负担都有明显的减轻。

社区支持

一个团队的能力是有限的，我们的服务没有办法覆盖到全国各个地区不同病症的患者和家庭，所以希望培育更多的社区助人者，辐射到更多患者和家庭。

社工是帮助患者、家庭与社会链接的一个非常重要的桥梁。在患者回归到社区之后，社工可以为患者讲解病管理的知识跟技巧，帮助改善家庭内部的沟通方式、协调家庭关系，也可以为患者链接一些社会资源。

但其实整个社工资源在国内非常匮乏，上海基本上只有四五十名精神卫生社工。

我们的调研也发现，虽然中国的社会工作者在过去十年里有很大的发展，但在帮助精神障碍患者这个方面，他们仍旧面临很多挑战。

一些社工告诉我们，其实他们自己也不懂到底该怎么跟这种疾病的患者沟通和接触，他们对于很多精神疾病的医疗知识也很不足。

对此，我们做了一些不同的培训工作。2021年，我们翻译了《没有精神科医生的地方：实用精神健康服务手册》。很多社区，比如一些二三线城市或者农村地区，没有精神科医生，这种时候我们该怎么提供精神健康服务？这是非常重要的部分，而这本书提供了一些参考。

2023年，我们给全国的精神健康社工做了一个培训营，当时全国有300多名社工参与，学习怎么针对精神障碍患者和他们的家庭开展服务工作。

而今年，我们很重要的一个工作，是希望能够更加有选择性地针对上海地区的精神健康社工做一些培训。这次我们希望能让社工一起参与到整个培养方案的开发中来，让我们的培训更加符合他们现实当中迫切的工作需要。

▲社区精康社工标准化培训课程开发（2025年）

亲历者协力

除了前面谈到的服务，我们认为患者和家属他们作为过来人、亲历者的经验，对于整个精神卫生服务体系也非常宝贵。

在精神健康领域，包括在整个残障领域，我们有一句口号：Nothing about us without us.没有我们的参与，就不要做与我们相关的决定。或者也可以翻译成：没有我们的参与，任何事都跟我们没有关系。

没有谁会比精神障碍患者和家属更了解这个疾病带来的挑战和困境。

这几年，越来越多的患者和家属作为亲历者，开始参与整个精神卫生服务体系的建设。之前上过一席的张沁文，她是进食障碍的亲历者，疾病康复之后，她做一些艺术倡导，希望能够通过艺术的方式，让更多人了解精神疾病到底是怎样的状态。她也做一些病友社群的建设，提供同伴支持。

▲“600号画廊”中举办的“爱、食物与生命”，进食障碍科普艺术展

今年，我们希望能让这些已经行动起来的亲历者，带动更多的患者和家属，参与到整个精神卫生服务体系的完善中，让我们的服务更多地响应患者与家属迫切的现实需要。

我们也希望更多的人能够参与进来，共同建设精神健康照顾和支持的网络。

其实每个人在人生的某些时刻、某些刹那，都可能会经历创伤、挫折、或是心理情绪方面的困扰。复元模式其实就是在说，每个人都是残缺不全的，但我们都需要学会应对人生中的挫折和挑战，用残缺的肢体重新学会站立，重新迈向更好的明天。

每个人都和精神疾病、精神健康问题距离很近，当我们在为他人编织这样一张精神健康照护和支持的网络的时候，这张网络也终将托住每一个因为人生挫折而下坠的我们自己。

谢谢大家。

（文章结合演讲稿及试讲整理而成，相关案例为保护隐私已作模糊处理）