近期，知名互联网创业者蔡磊在社交媒体上公开回应了关于自己面部出现的变化。他表示，这些变化主要是由于治疗罕见病所必需的激素使用导致的。蔡磊一直致力于罕见病的研究与治疗工作，特别是针对渐冻症（ALS）的治疗研究。由于疾病本身及其治疗过程中的复杂性，激素作为治疗方案的一部分被用于缓解病情或辅助其他治疗方法，但同时也可能带来一些副作用，包括面部变化等。

蔡磊强调，面对这些挑战，他的目标始终未变——继续推进相关科研工作，为更多患者带去希望。他鼓励公众以科学和理解的态度看待这一问题，并对所有支持者表示感谢。这样的坦诚分享也引发了社会对于罕见病治疗过程中可能出现的副作用以及如何平衡疗效与生活质量之间关系的关注和讨论。

蔡磊回应面部变化。2月5日，47岁的渐冻症抗争者蔡磊在社交平台发文，谈及自己的近况。他分享了两张照片，拍摄时间相差一年多。近期他的面部臃肿是由于去年7月开始使用激素，并非体重增加。目前他的全身肌肉相比患病初期减少了近30斤，面部肌肉萎缩导致嘴巴歪斜，龇牙咧嘴。蔡磊感慨道，渐冻症不仅瘫痪四肢，还剥夺了吞咽和呼吸能力，甚至影响外貌。

过去一年里，蔡磊的身体状况明显恶化，曾因两次感冒进入ICU抢救，但他依然通过眼控技术坚持高强度工作。他表示，渐冻症患者的平均生存期仅三至五年，希望通过临床试验拯救一些病友的生命。2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症，至今已与病魔斗争五年。

去年5月，一次感冒使他再次进入重症监护室，随后身体机能急剧下降：声音变得高而细且模糊，妻子只能结合语境听懂六成。2024年11月，倪萍在山东济南的一次活动中谈到蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊已经无法抬头，每天需要使用呼吸机，说话也变得困难。他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。

12月30日，在央视新闻首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上，蔡磊借助AI技术完成了一场演讲，令众多网友感动。他在演讲中提到，近两年来，借助人工智能，渐冻症的治疗找到了更多新靶点，筛选出不少有潜力的药物。去年他试戴人工智能喉重新发出清晰的声音，非常兴奋。生命在倒计时，与其等待死亡，不如积极战斗。

在过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治取得全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率越来越大。新的一年，蔡磊计划全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的护理体系，推进更广泛的科研合作与数据研究。他希望通过不懈努力，在不久的将来颁发5000万的大奖，标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。