守护星光 为爱前行
“星妈”张秀丽的公益领航路
福州新闻网3月9日讯(记者 赖志昌)“想带你一起看大海,说声我爱你,给你最亮的星星,说声我想你……”8日恰逢“三八”妇女节,福州市鼓楼区星点心愿店内,“星青年”(孤独症青年患者)店员们用最真挚的歌声为来店女性顾客献上祝福,温暖的互动定格下节日最美的瞬间。这家充满暖意的小店背后,是福建省心启航助残帮扶中心理事长、“星妈”张秀丽和团队伙伴十余载不忘初心、坚守公益的动人力量。
张秀丽在星点心与星青年交流。受访者供图
从独自背负苦难、四处求医的绝望母亲,到牵头成立公益组织、帮扶万千孤独症家庭的领航者,张秀丽用爱与坚韧,带领福建省心启航助残帮扶中心破浪前行,为“星星的孩子”点亮前行之路,让无数深陷阴霾的家庭重沐阳光。凭借执着与奉献,张秀丽先后获评全国第六届“巾帼志愿服务”十大感动人物、凤凰网行动者联盟2025公益盛典特别贡献奖(个人),用行动书写了一位母亲最动人的坚守与担当。
点亮家长互助微光
2012年,张秀丽两岁多的儿子“旺旺仔”被确诊为孤独症,这个消息如同晴天霹雳。彼时的张秀丽,整日沉浸在悲痛中难以自拔,长达半年日日以泪洗面,嗓子哭到近乎失声,甚至一度陷入自我封闭,不敢直面孩子的病症。为了给孩子寻求康复良方,她带着儿子辗转青岛、广州等多地求医,租房、找学校、对接康复机构,一路历经坎坷,还曾误入骗局、耗费大量钱财,这段艰难岁月,成为她心底难以磨灭的印记。
“女本柔弱,为母则刚”,看着懵懂无知的孩子,张秀丽终究选择擦干眼泪,直面困境。她渐渐明白,孤独症是终身伴随的神经系统疾病,无法彻底治愈,一味沉溺痛苦只会拖垮家庭,唯有调整心态、积极干预,才能为孩子争取更好的未来。机缘巧合下,她得知福州有学校可接纳孤独症孩子陪读,便毅然放弃深圳十几年的生活,举家搬迁至福州,以“生活老师”的身份开启陪读生涯。
亲身历经孤独症家庭的无助与孤独,张秀丽深知抱团取暖的重要性。“我走过太多弯路,不想让其他家长再重蹈覆辙。”抱着这样的信念,2014年她搭建线上家长社群,短短一周便汇聚五百余名孤独症家长,大家在线上交流康复经验、倾诉育儿苦楚、相互打气支持。她还自费邀请专家开展公益讲座,依托家长打赏筹集善款,资助特困孤独症家庭,这些互助萌芽虽微小,却坚定了她深耕公益的决心。
2017年,张秀丽牵头筹办蓝色关爱孤独症倡导活动,凝聚起一批热心家长骨干。同年8月,福建省心启航助残帮扶中心(以下简称“心启航”)在福建省民政厅正式注册,成为慈善法颁布后,福建省首个针对性帮扶自闭症儿童的公益组织。
消融社会偏见坚冰
心启航成立初期,也曾陷入定位模糊、资源匮乏等困境,一众核心成员都是孤独症家长,满怀热忱却苦于无专业方向。张秀丽深知,仅凭一腔热血难以长久,唯有精准发力,才能破解发展瓶颈。历经一年多的摸索磨合,机构确立“家长支持+政策推动+社会倡导+孩子展能”的核心工作框架,聚焦孩子能力提升、家长心态蜕变、社会认知扭转、政策兜底完善,走出独具特色的助残公益之路。
“我们的孩子就像生活在咸水里的淡水鱼,要改变的不是鱼,而是水的咸度。”张秀丽的这句话,道出了孤独症群体帮扶的核心要义。相较于多数机构深耕康复服务,心启航将社会倡导摆在首位,每年投入大量经费,在地铁、商圈投放科普宣传,常态化开展公益音乐会、爱心市集、社区宣讲等活动。“这类工作见效慢、耗心力,却能逐步扭转公众对孤独症的刻板认知,消融横亘在群体与社会之间的偏见坚冰。”张秀丽说。
为打破组织“情感互助为主、依赖个人奉献”的瓶颈,张秀丽带领心启航主动求变,褪去草根外衣,构建专业化运营体系。机构从无专职人员,逐步壮大为拥有近二十名专职从业者的专业团队,走可持续公益之路。她始终强调,公益不是少数人负重前行,而是众人力所能及地参与,“家长唯有先顾好自身与家庭,有余力再助人,才能让公益之路走得更稳、更远。”
在她的引领下,心启航每月开展近百场活动,开设轮滑、绘画、足球等特色课程,助力“星娃”成长。同时推出美妆、插花、心理辅导等课程,帮助“星妈”走出心灵阴霾、重拾自我。如今,心启航成员遍布全国各地,规模突破5000人,无数孤独症家庭摆脱灰色孤独,拥抱暖色系人生。
点亮“星青年”融合之路
相关数据显示,我国孤独症患者超千万,14岁以上人群占比超六成,大龄群体的生存与发展,亟待全社会关注与托举。对此,张秀丽深有感触,她把帮扶大龄孤独症群体作为心启航的重点工作,用实际行动破解服务断层的难题。
2025年4月,在张秀丽等人的推动下,福建首家孤独症青年手作饺子茶咖空间“星点心愿”在鼓楼区开业,这家公益餐饮店是大龄孤独症青年的职业孵化站与融合港湾。店内16至38岁的星青年,在辅导员的陪伴下,拆解步骤、反复练习,逐步掌握包饺子、迎宾、擦桌子等技能,张秀丽的儿子旺旺也在这家店当店员,如今他练就了30分钟包184个标准水饺的本领,变得自信阳光。饺子馆采取“辅导员+星朋友+融合店员”模式,实行排班制、作业式管理,让“星青年”既能学习职场规则、融入社会,又能领取劳动报酬、实现自我价值。
“开店的核心意义不是营利,而是唤醒、影响、点亮。”张秀丽坦言,饺子馆不仅是大龄群体的实践平台,更是社会了解孤独症群体的窗口,助力实现双向奔赴的融合。店铺发起的“星饺银行”公益项目,吸引爱心人士购饺赠予有需要的人,累计存入爱心饺子超1.6万份,传递爱心9000余份。
如今谈及儿子,张秀丽脸上满是豁然达观的笑容,“如果孩子命中注定是夜空中孤独闪烁的星星,我愿化作广袤夜空,守护星光永不熄灭。”十余载风雨兼程,张秀丽的公益征程,不仅是一位母亲的自我救赎与蜕变,更是万千孤独症家庭的希望之光。未来,她将继续带领心启航砥砺前行,深耕孤独症帮扶事业,让每一位“星朋友”都能在阳光下,有尊严、有温度地生活,让这片星空愈发璀璨明亮。