罕见十二指肠癌多发肝转移，这是极为严峻的状况。然而，逆天改命并非毫无可能。首先，积极的综合治疗是关键，包括精准的化疗方案以控制肿瘤进展，靶向治疗针对特定的基因突变，减轻肿瘤负荷。同时，配合免疫治疗激发机体自身的免疫机制对抗癌细胞。其次，加强营养支持，提高患者的身体抵抗力，为后续治疗创造良好条件。再者，密切的病情监测能及时调整治疗策略，把握每一个可能的转机。此外，患者自身的积极心态也不可或缺，坚定的信念能激发身体的潜能，与医护团队携手并肩，或许就能在这看似绝境的情况下，开辟出一条希望之路，实现逆天改命的奇迹。

一、患者基本信息

小高老师一家来自哈尔滨，现年67岁的小高母亲同众多东北影视剧集里塑造的家庭主妇形象几乎重合，她性格大大咧咧，为人处世独立乐观，无论大事小事都干得风风火火，对生活充满热情和希望。虽然她没有接受过高等教育，但是家里的一大半亲属都是医务工作者，因此小高母亲一直保持着良好的体检习惯，一直到2023 年 11 月的健康体检（腹部CT 平扫、胃肠镜）均未发现异常。

但仅隔一年时间，2024 年 3 月的体检小高母亲即被确诊十二指肠腺癌伴多发肝转移，初始评估无手术机会。

二、阳历生日，偶然确诊

2024年3月7日这天是小高母亲的阳历生日，当晚小高下夜班回家，母亲便拉着他兴冲冲地说她有个认识的超声科大夫现在退休后被返聘到社区医院做超声科主任，最厉害的是社区医院新引进了一台超声设备，她想凑个热闹去给朋友捧个场。

第二天小高父亲便陪着老婆一起去了，欢欢喜喜出了家门，安静沉默着回到家里。小高下班回家就看到了坐着不说话只是沉默或叹气的父母。他心下奇怪便张口问起原因，父亲先张口解释：“你妈可能有点问题，今天社区医院超声检查发现肝上有个4.7 厘米的占位，医生也不敢明确什么，叮嘱我们去上级医院复查。”

虽然社区医院设备新，但是没有专业医生的诊断还是让人心一下子提到了嗓子眼，小高着急极了，立即挂号本地三甲医院夜诊超声科，一家人火速出门赶往医院。因为表姐从事的医务工作关系，便找了小高表姐的同学给母亲做检查，因为这层关系，大夫帮忙仔仔细细地进行了深入探查，随即发现问题比想象中更为严重：不仅有社区医院发现报告提示的大病灶，还有一些小病灶。由于超声本身的局限性无法显示小于一厘米的病灶，因此大夫怀疑可能远不止这些。超声大夫建议他们去肿瘤专科医院，做增强核磁或者核磁普美显读片明确肝上具体情况。

强忍着突如其来的巨大打击，一家人沉默着返回家中。小高心下虽然焦急，但是理智让他一回家便第一时间挂了哈尔滨医科大学附属医院肝胆外科第二天上午最早的号，天一亮一家人又丝毫不耽搁，早早来到医院诊室候诊。

问诊的医生很专业，在了解了小高母亲的基本情况后，考虑到她没有吸烟、喝酒这些不良生活习惯，在这之前也没有肝部诸如甲肝乙肝肝硬化等基础疾病，医生宽慰着说在这种情况下，大部分肿瘤可能是良性的，比如血管瘤，让他们不用太担心。不过，既然怀疑有问题，还是建议安排增肝脏的强核磁检查、肿瘤标志物和血常规肝肾功能检查。

血液检查结果出得最快，早上做完临近中午，肿瘤标志物的结果就出来了。当时小高对肿瘤标志物不太了解，但看到指标箭头有高有低，心里也知道情况不太好：虽然CEA和AFP正常，但母亲的CA199结果高达 736。

下午预约的增强核磁检查，影像报告第二天中午出了结果。“我记得很清楚，报告结论是肝中静脉走形区占位性病变，考虑恶性，胆管细胞癌可能性大。关于转移情况，报告显示肝的S8、S2、S5 多发异常信号结节，考虑转移可能。”小高此时平静地说道。

肿瘤标志物和影像报告出结果后，小高便第一时间返回医生诊室问诊。医生看过结果后，并不意外地说既然已经出现转移，就没有手术机会了，建议去肿瘤内科问诊。

小高因为家里多数人从事医疗相关，因此他知道当地的哈尔滨医科大学肿瘤医院虽然有MDT团队，但仍不太成熟，医生基本不会因为自己诊断不了就帮忙推荐医生，得家属自己去考虑问诊的医生。

三、四处奔波，艰难问诊

“我当时真的特别焦虑，晚上都睡不着觉，不停地在网上搜索。一方面是想了解下一步的治疗方案，另一方面也是想找点心理安慰，看看有没有好的案例。”小高回忆道。

去内科问诊之前，小高考虑了很多，这次他决定不打无准备的仗，不能再像去外科那样毫无准备。他花了大概一天时间，也托了很多关系，打听本地医院哪位内科医生擅长治疗胆管癌，或者在化疗放疗方面经验丰富。

功夫不负有心人，最后终于挂到一位各方面条件都满足的张医生，并在接下来小高母亲的转化治疗中起到了关键作用。

第二天早上7点，小高便带上母亲的所有检查报告和影像来到了张医生办公室，遗憾的是，这次问诊张医生也不能确定是不是肝胆管癌，但却和小高说，如果是肝内胆管癌，他大可放心，医院正好有两个三期临床实验，如果小高母亲符合入组条件，那么入组治疗经济上能减轻不少负担。

小高听完医生的解释和对临床的介绍，他立即理解到其中的意思：如果是从姑息治疗这个角度来看，入组除了能减轻经济负担，还能在一段时间内保证母亲的生活质量和延长生存期。他突然觉得这一天没白奔波，至少心里得到了些许安慰。

但小高还是没敢立即答应，因为从始至终性格乐观且很有主见的母亲对于自己的情况非常清楚，因此要接受何种治疗或是否入组，他得回家和家人尤其患者本人他的母亲一起商量一番，医生叮嘱他得尽快作出决定。

虽说要和家人一起商量，但小高的父亲性格和母亲完全相反，他没什么主见，遇到事情总是往最坏的方面想，比较悲观。而且他自己也是肿瘤患者，2019 年患了小肠间质瘤，手术后一直在服用格列卫。他对自己的病情就是 “活一天算一天” 的态度，因此在得知母亲生病后，他很难接受，整日愁容满面。思虑至此，小高决定将医生的建议告知母亲和自己的爱人。

听了小高的转述，母亲基本同意入组，但她却突然提出想做一个PET CT，这是小高完全没想到的，至于母亲从何得知这项检查，他也没有追问，他只是奇怪母亲为何突然考虑做一个连医生都没有提及的检查，毕竟当时已经确诊是肝内胆管癌了。母亲回答说想看看除了肝部肿瘤，全身其他地方还有没有转移病灶，如果原发是胰腺，或者已经转移到骨头，她可能就不治疗了，在她看来如果已经病入膏肓，治疗只会人财两空。现在在没有症状的前提下，她更想多陪陪家人，不想在医院遭罪。但是如果要确定有没有转移，得做 PET CT，这个检查很贵，都是自费的。

听了母亲的话，小高决定充分尊重母亲的想法，当天下午便返回医院，开好了PET CT的检查并找了各种关系将检查安排到了最近的一天。母亲成功接受完检查后，PET CT结论提示十二指肠降部乳头处软组织 SUV 值异常，考虑十二指肠癌原发，肝转移，排除其他部位转移（如骨、锁骨淋巴结），这与前期的增强核磁影像检查结论相悖，小高决定立即去找内科医生商量。

四、病理穿刺，终于确诊

内科医生张主任立即对比了核磁和PET影像结论后建议取病理明确，并且还得取两处病理：一个是肝部的穿刺活检，另一个得加做胃肠镜取组织，于是第二天小高又为母亲约了一个胃肠镜。

做胃肠镜时张主任特意给胃镜室打了个电话，叮嘱操作医生一定仔细观察十二指肠的情况，因为可能有一个肿瘤，要尽可能把这个病理取到，但胃镜室医生并无满分把握，因为他们不知道要降到哪，如果已经接近于水平部位了，那就不一定能取到。不顾幸运的是最后两个病理都成功取到了。

肝穿刺活检和胃肠镜活检提示均为腺癌，张主任叮嘱加做免疫组化，最终结果提示符合肠癌肝转移（后续基因检测显示微卫星稳定，无法使用免疫治疗），小高母亲就此确诊了十二指肠原发癌合并肝多发转移。

五、分阶段攻坚，步步为营

病理的明确改变了原本的进肝内胆管癌的临床组治疗计划，在和内科医生沟通下一步的治疗方案前，小高内心其实是有些许窃喜的。因为他在查阅肝内胆管癌相关资料的时候，了解到这种癌症愈后并不太好，“我认为十二指肠无非跟结直肠癌差不多，网上结直肠的预后相对不错多了。”小高笑着说。

但是小高的侥幸心理很快便被医生一语击碎，拿着病理报告见到内科大夫时，小高分享了自己在网上查阅的关于预后的结论。医生听完笑着问小高说估计他也查了不少关于十二指肠的，有没有查到任何关于十二指肠的生存期或者预后的资料呢？

听完医生的问题，小高老实交代说没查到，医生哼笑一声说没查到的原因就是十二指肠的病变在消化道病变中只占0.6%，所以这些年医学界对它的研究并没有什么实质性的进展，因此就没有专门针对于十二指肠病变的药物。

医生的这一盆冷水将小高彻底淋了个透心凉，他稳了稳早已慌乱无比的内心，焦急地追问医生既然没有对症药物，那接下来该怎么治疗呢？

张主任沉思一会后淡淡说道接下来也只能做个尝试，将十二指肠癌当作结直肠癌来治疗，方案采用肠癌一线用药方案。鉴于小高母亲微卫星稳定免疫治疗基本不获益，但是出于积极治疗从而尽可能长的延长生存期考虑，张主任便提出可以采用卡培他滨+ 奥沙利铂（两药化疗）+ 贝伐珠单抗（靶向）+ 信迪利单抗（免疫）用药五次后再看（因微卫星稳定，免疫治疗为盲用，全自费）。

六、进熊猫群，获手术机会

很快小高母亲便接受了化疗治疗，但第一次化疗之后小高母亲出现了明显的副反应，小高一边焦虑一边不停地在网上查阅相关应对方式。也就是这个时候他在头条上关注到了一个山东的结肠癌肝转移患者网友，他也正在接受化疗治疗，他告诉小高可以申请加入熊猫和朋友们这个病友组织，里面有很多的专业资料可以学习，还有很多相似经历的群友一起抱团取暖。

小高一听就来了兴趣，他想知道这个群到底是不是如山东大哥说得那么好。但是入群需要审核患者资料，小高就更感兴趣了：这到底是什么样的群，进群居然这么严格？但此刻回想起来，小高说严格有严格的好处，这也是后来我从中获益的原因。

进群之后，群内置顶就是小韩主任写的北京中年抗癌手记，一口气读完之后，小高的内心沸腾了，“我是深有感触，因为他讲的是他爱人的事，他爱人前期也是没有手术机会，然后最后争取到手术机会之后，不也是切了十二指肠，然后也动了肝。我发现要是能做手术，那我妈也得切十二指肠，也得动肝呐，动的位置差不多。”小高激动地说道。

小高说他母亲治疗的这条路就是几乎效仿着小韩主任家去走的，因为原来他的脑子里根本没有转化治疗的概念，正是因为读了这个故事，他才知道术前的化疗叫新辅助。想到小韩夫人是通过新辅助转化治疗争取到了手术机会，小高当下就暗暗决定那他们也要走这条路。但是母亲能不能走通呢？如果想走通就需要前期的新辅助治疗效果非常好才能有一定的机会。

七、治疗有效，评估手术

随着母亲化疗的一次又一次的结束，早有争取手术想法的小高并没有和当时的主治沟通，他只是积极安排着母亲测肿瘤标志物和做影像检查，直到第四次检查出结果，他终于觉得能看到手术的希望了——第四次化疗后影像提示肿瘤的大小从4.7厘米退缩到了3.2厘米，同时肿瘤标志物ca199下降到了100以内。盲试的化疗方案不但起了作用，还非常有效！这样的结果瞬间鼓舞了小高和母亲还有一直以来忧心忡忡的父亲。

小高琢磨着在这种情况下，母亲基本和小韩主任夫人是差不多的情况，那他为什么不给自己和母亲一次机会，去北上广大医院评估一下手术呢？

进了熊猫群，读了小韩主任的文章后，小高在母亲化疗期间不停上网查找相关的外科手术资料，大数据时代的信息茧房效应随之而来：他的所有社媒首页都被各种外科手术视频充斥着。

也得益于此，小高无意间看到了医肿王宏光主任和协和医院胃肠外科林国乐主任一起用新型手术方式操作结直肠肝转移手术的视频。尤其视频里的王宏光主任介绍的“独门绝技”-----腹腔镜超声引导下吲哚菁绿(ICG)荧光染色。“我开始对他的这套独门绝技其实并不感兴趣，但当他解释说为什么要有这个独门绝技呢？他说手术的目的是根治，而并不是缩瘤或减瘤。那么他说这句话是什么意思呢？他继续解释道，他说他的腹腔镜超声是进到腹腔内，在肝脏上探查的，可以探查到肉眼和超声或者核磁看不见的，然后通过打进荧光剂之后，它能准确地识别到这个肿瘤的切缘，你不会切大，也不会切小，这样能保留足够的肝体积。”小高熟练地解释着。

关注了王宏光主任社媒号的小高宛如狂风中抓住了最后一根稻草，他开始频繁查看王主任的每一个视频，但是大多数都和十二指肠切除关系不大，直到王主任有一天终于推出了一期专门介绍胰腺十二指肠切除的手术风险的视频，小高从这期视频中了解到了手术风险：胰十二指肠切除（whipple）号称腹部外科最大的手术之一，也被称为“外科手术的珠穆朗玛峰”，有文献称该手术围手术期死亡率高达3%。

“这些其实我早就都了解了，但是哪一句话让我确定了他可能就是我母亲未来手术的医生呢？他说他是一个崇尚技术的医生，只要技术可行，没有他做不了的手术。”

“但是他光说这句话其实是没有用的，他其实也有一种担忧，后来他单独发了一期视频，这期视频他就说患者和医生应该是同一个战壕的战友，我们共同的敌人是疾病，其实他说这句话的意思是什么？做手术肯定有成功，也会有失败，那不能因为成功了，咱们就是朋友，而失败了，我就成了你的敌人，那么不能光我们医生去冒险，你身为患者也得有冒险精神，咱们得一起冒险。”

而小高心想他恰恰就是王主任嘴巴里说的那个敢于承担风险，然后敢去拼一拼搏一搏的患者家属类型。

于是，小高觉得他得亲自见一见王宏光主任，找他为母亲评估手术势在必行。

八、问诊前的纠结和准备

虽然小高早就藉由互联网将王宏光医生的相关信息翻了个底朝天，心中也早就产生要找他为母亲评估手术的想法，但是随着各种新媒体的异军突起，当下网民为博取流量经常夸大歪曲实际早已成为一种病态的常态。小高也不由得心里打起了鼓：这样大流量的网红医生实际水平究竟如何呢？真的有实力的医生应该早就桂花酒香飘万里——线下门诊和手术爆满了吧，哪还有功夫录制小视频呢。

思前想后，不放心的小高想到自己的姐姐也是医科大学毕业，她的很多同学现在都活跃于各大医院，其中不乏中国医学科学院肿瘤医院工作的，只要透过他们稍加打听，同行的评价总归比互联网上天花乱坠的学术title更要来得真实。令人欣喜的是，多方咨询之后，这些医生都对王主任高度评价，说他的实力确实够硬。

这下小高七上八下的心总算能暂时踏实地放进肚子里，他开始着手准备进京问诊王主任的事宜。

由于地方医院近乎武断的“没有手术机会”“即便做了手术也必然复发”的论断，小高心里明白对于母亲的病情他们已经没有退路可言，要选择就得选择最好的医生，因为如果手术失败，母亲可能就再无生的希望。

小高一直非常尊重母亲自己的治疗意愿，于是他将王主任的相关视频发给了母亲并告诉她现在有了新的选择：她有可能有手术的机会，而且医生经过打听确实靠谱。同时为了打消母亲的疑虑，他又仔细说明了手术可能存在的风险，但是如果成功了，就有彻底治愈的机会。

彼时一向风风火火、女侠脾性的母亲正饱受着化疗副反应带来的折磨，只是稍加思忖，便脱口而出“长痛不如短痛”，与儿子一拍即合，毅然决定要为自己再搏一次活下去的机会。

术前化疗期间带爸妈旅游转移化疗反应注意力 小高摄影

得到了患者本人母亲的同意，小高便正式着手准备北京问诊的相关事宜，他按照熊猫群内提供的病历模板迅速整理好母亲确诊时候的相关病历，同时根据王主任视频里所说的如果想要问诊，必须带着最新的CT、核磁等影像以及肿瘤标志物。于是等母亲第四次化疗一结束，小高便让母亲在当地的肿瘤医院做了相应的检查。更令人兴奋的是，原本很难预约上的门诊号也奇迹般地一次成功，小高觉得这一切都是在暗示事情在往好的方向发展，然而坐上高铁后，小高便迅速被现实打脸。

九、一波三折的问诊路

本以为自己做了充足的准备就会迎来万全的结果，但是生活却总是充满着折磨人的插曲：高铁刚刚出发没多久，小高发现自己的手机坏了。

看着自己手机里给妻子发送失败的“车已开勿念。”的消息，想到几分钟前刚将执意陪自己去北京的妻子劝回家的场景，想到身无分文现金的窘境，最要命的是手机里面有许多问诊要看的关键资料，而此时已经是周日深夜，门诊迫在眉睫就在周一上午。小高当下立即想到借钱估计不太可能，现代人出门几乎都不会带现金，于是他立即想到要借电话告知妻子自己的情况同时得让妻子搭乘最快抵达北京的航班和他在高铁站会合。

所幸借手机顺利达成，解释完发生的一切后，妻子也迅速行动起来。挂完电话的小高在车厢瞪着关也关不了、开机也开不动的闪了一夜的手机陷入了漫长的失眠。

妻子的飞机于凌晨四点左右抵达北京，当天边开始出现鱼肚皮白时，六点的车厢依旧寂静无声，手机配合小高忐忑的内心闪烁了一夜终于要因为电池耗尽而关机时，小高发现手机又恢复了正常功能。

小高心下无语，但也只能赶紧联系妻子直接医院会合。打车到达医院成功在王主任门诊候诊时，小高想着这下终于能安心问诊了吧，可是万万没想到王主任在看了小高带去的本地影像后却皱起了眉。

他盯着小高不远万里背来的此刻由妻子托着的电脑上的影像，又认真比对了小高手里举着的打印出的影像胶片，很久没说话。大概五分钟后，王主任一边打趣他们全家出动问诊，一边告诉小高当地的影像设备肯定是质量过关的，但是他仔细读片后却无法找到小高嘴里描述的所谓的多发肝转移病灶，简而言之本地医院影像的结论和影像上所体现出来的实际情况是不一致的。

王主任当即决定给小高母亲重新开具一个本医院的肝脏普美显核磁和一套PET CT用以排除小高母亲可能存在的其他地方的转移，然后根据检查结果再重新评估手术。他认为小高母亲的前期新辅助治疗应该颇具效果，但是如果就着现在医院的影像在不明确肿瘤具体情况下贸然做手术，那是绝对不可能的。

听完王主任的解释，即便PET CT价格高昂还得自费，小高和妻子也毫不犹豫地选择缴费，影像顺利约在了十天之后。

影像这天，由于工作的关系，小高未能同行，母亲在小高父亲的陪同下前往医肿顺利完成了影像检查。

十、艰难选择再现：化疗还是手术

由于二度影像的耽搁，距离母亲下次化疗的日子已然很近，此时选择继续第五次化疗还是就此打住等待漫长的手术排期，让小高陷入了两难。于是小高再次挂了王主任的号，决定问诊影像结果和后续治疗安排，同时也想带着母亲亲自见一见未来的手术主治。

“王宏光主任见到我妈的第一句话就是‘这个老太太状态这么好，不像有病’，然后我妈就笑了，说主任这不是来这求您给做手术。”小高笑着继续回忆道，“然后他就问我说病人本人知不知道她现在的状况？我妈自己回答的说主任我都知道，因为全程我儿子对我没有任何隐瞒，他说那我跟你讲十二指肠这个手术风险很高。我说主任我知道围手术期有一定死亡风险。虽然死亡风险很低，但是赶上我家的就可能是百分之百，但是主任您放心，如果我妈下不来手术台，这个责任和风险都是我自己来承担。”

术前化疗期间带爸妈旅游转移化疗反应注意力 小高摄影 

十一、两难境地抉择之院区的选择

得益于小高提前在互联网上对王宏光主任所有视频的深度研究，面对王主任现场问的视频里的每一个问题，小高都一句不落全都背下来了，王主任当下决定给小高母亲开具入院证并告知手术应该是排十天左右，因为他是每周四做手术且总院病床数量稀少只有三四张床。同时医肿总院对患者住院时长有规定，患者流转速度非常快，但是像小高母亲这种情况的十二指肠手术相较于其他手术而言，术后并发症非常高，恢复并不会很快，既影响了医院病床的流转，同时为了解决出现的并发症，医院极大概率会让患者住进所谓的医联体医院，但是这样的医院对于处理紧急情况的能力是远远不够的。

王主任耐心地解释了很久，告知小高出于综合考虑，他决定给小高母亲手术安排在医肿的廊坊院区，同时为了让小高一家安心，王主任还解释道他是廊坊院区肝胆外科主任，是负责人，且这个院区是新装修的，住院环境更怡人且设施都是最新的，如果出现术后的并发症，也可以继续留在医院处理。

小高听完王主任的解释再次陷入两难的选择境地，他认为王主任的考量非常符合母亲的具体情况，但是这个方案的选择最大的缺点就是他当时一心想要选择王主任手术的关键因素之一——王主任的腹腔镜超声和ICG荧光渲染是带不去廊坊院区的（当时由于廊坊院区刚投入使用不久，腹腔镜超声和术中超声造影等设备暂未配置齐全）。

小高当下便提出了自己的顾虑，他认为如果只是减瘤和缩瘤手术或者说最终因为设备因素没切除干净，那就是白遭罪一场。王主任听完也立即给予了解答，他告知小高第一次评估因为没有见到患者本人，所以分切还是同切不能立即下定论，现在亲眼见到了小高母亲活力满满的状态，他认为小高母亲的手术可以选择十二指肠和肝同期切除。但如果同切的话，腹腔镜就做不了，得选择开腹，不过最终也有可能取决于手术实际情况需要临时更换方案，这都不好说。

小高立即领会了王主任的意思：如果母亲同切，选择开腹的话，那么王主任的“腔镜绝技”压根就用不上了，反正得打开一个反L型的大切口。同时结合母亲术前做的最新的PET CT上显示十二指肠原发，但已经没有任何摄取值了，也就意味着小高母亲的原发灶已经没有活性了。而肝上的转移灶提示轻微的摄取值，仍有活性。王主任唯一担心的就是肝上转移灶的问题。

经过这一次的门诊讨论，听了王宏光主任的详尽解释，考虑到如果坚持本院排床的遥遥无期，小高终于下定决心：廊坊院区不得不去了。

十二、迎来胜利，手术顺利结束

2024年8月13日早上7点40小高母亲作为科室的第一台手术被推进了手术室。小高和父亲、妻子以及母亲的一个北京本地的朋友一直焦急地等待在手术室外。想起前一天的术前谈话，医生告知术中可能出现的突发情况需要第一时间和家属商量，同时那天手术室外其他等候的家属接二连三被喊去谈话，小高一家内心更是焦灼不安。

因此，即便整个手术时间持续了将近7个小时，也没有人敢离开手术室门口太久，尤其想到母亲接受了这么大的手术，其中最大的肝上病灶位置不佳处于包绕肝中静脉的情况（虽然术前小高自己门诊提过这个最难的病灶，并且当初被本地医生告知处理难度大，不建议手术甚至没法手术，但是王主任却淡淡地说小问题罢了），王主任说术后可能直接进 ICU观察，但是坚强勇敢的母亲最后终于被命运之神眷顾，手术一切顺利且术后生命体征平稳直接转入普通病房。

王主任术后谈话告知小高术中发现：肉眼探查肝内病灶，处理2个病灶（大灶 + 肝叶边小灶），很快术后病理显示肝转移灶无活性，十二指肠原发灶少量高分化腺癌残存。

面对这样超出预期的结果，小高暂时久违地放下心来，想起当初的一切艰难都觉得是在为此时的好结果铺垫，他的内心满是激动和欣喜，如果没有术后并发症的接二连三的出现又一次击溃了一家人的心理防线，小高的激动与喜悦应该能延续很久很久。

十三、不明原因的高烧不退

手术顺利结束，本是做好进ICU观察准备的，但经过医生评估，小高母亲被医护人员直接推进了普通病房。守在床边，看到满身“管子”，无比虚弱、未完全苏醒的母亲，小高心都碎了，真想让她好好睡一觉，但按照医生的要求，小高不得不执行术后两小时的不间断“喊醒”工作，以确保母亲不会睡着。

日子一天一天平稳过去，小高母亲在医护人员和家人的悉心照料下恢复得很好。转眼间到了术后一周，全腹部平扫CT检查显示无问题后，管床主治医生考虑要给小高母亲拔掉四根引流管中的一根，拔管后的小高母亲低烧了两天，体温一直在37.8℃左右徘徊，医生解释道拔管后体内器官有些液体会因为吸收而引发低烧，这是比较常见的现象，不用过于担心。

但是很快，情况就急转直下。拔管后的第三天小高母亲的体温就直冲39℃，且高烧持续了将近一个月，在此期间，每天只能通过退热栓将体温短暂地维持在37度左右，但只要药效一过，体温就会再次迅速回升，这种情况一直持续到出院前一周的9月22号。

在高烧两周后，由于各种干预方法都无法根治发烧，管床医生再次给小高母亲安排了全腹部平扫CT排查发烧原因，但依旧一无所获，影像也只是提示肝内胆管轻度积气等正常术后改变。小高陷入了焦虑：明明最难的手术都扛过来了，明明影像也没什么问题，明明术后母亲的肝功能都一切正常，明明眼看着一只脚踏入了胜利区，没想到术后还会有更棘手的问题。

眼见着母亲每日因为高烧不退昏昏欲睡且毫无精神的小高第一次陷入了崩溃。想到从母亲确诊到手术，每一步治疗都在自己的预期之下顺利完成甚至超前完成，想到母亲的高烧可能耽误术后的化疗进而引起复发，让前期吃的所有苦头换来的胜利全然崩塌，小高趴在母亲的病床前哭了很多次。

看到日渐瘦削的儿子伤心地落泪小高母亲也是心疼不已，好在她的心态还是一如既往的好，她一直劝慰着小高，“儿子你放心，妈都走到这一步了，一定能挺过去。”

更令小高意外的是，从来不会做饭的父亲也在母亲住院期间迅速变身大厨，“我爸本来是不会做饭。他说我现在在廊坊就是厨师，你在医院照顾你妈，我就天天给你们做饭，我爸突然间就多了一项技能，这一辈子也没做过饭，突然间就会做饭了。而且因为我爸五年前做过一次小肠间质瘤手术，术后也曾有过持续发烧近20天的情况，他把他的经历分享给了我，安慰我说他觉得每个人的体质不一样，我妈肯定没什么问题。他说如果有问题，现在早就给你找专家或给你转院了，你妈至今还在这住着，王主任也没让赶紧出院，大夫心里一定有数。”

虽然小高父母心态乐观，但是小高还是按捺不住心里的焦虑，他着急忙慌赶去王主任办公室，王主任不等他开口便说他知道小高找他的原因，“术前我跟你说过，胰十二指肠手术并发症是高概率的，特别是你母亲还同时切了肝……”

相较于小高的焦急，王主任显得淡定得多，他开口安慰小高要相信他，只是时间没到，在他看来小高母亲一定能挺过去，但如果小高不信任他，大可带着小高母亲出院，回家放松放松，有的时候恰巧就是心情太紧张了，才会引发一些让人摸不着头脑的问题。

小高听完更着急了，想到母亲的高烧仍未找到原因，他根本不可能让母亲冒险回家，更别提出门放松，他立即坚定地和王主任说他们就在医院住着，并再次表明他相信王主任最终可以帮助他的母亲摆脱眼前的困境。

十四、查明原因，高烧褪去

在小高母亲出现高烧之前，王主任就提过他最担心的就是术后可能出现的胆瘘问题，而之前出于母亲刚完成大手术身体虚弱而增强CT存在辐射和必须注射造影剂的考量，小高母亲做的检查都是平扫CT，而眼下为了排查发烧原因必须得做增强CT了。

王主任立即安排了相关检查，也正是因为这次的影像检查，终于看到肝部术区积液。“胆肠吻合是人工缝合，不是吻合器缝，因为胆管特别的细，肠管特别的粗，它没法拿吻合器正常吻合。它是相当于就是线与线之间，它有距离，有个小缝隙，而这个缝隙中有渗出，这个渗出最后是流进了肝的术区，当时因为处理肝转移灶造成肝部缺如形成低洼区域，这些渗液就慢慢积累，最开始特别少，影像也无法捕捉，直到积液越来越多，才被第三次做的增强CT发现了，而且我母亲的胆肠吻合口的下边也有一些积液。”

小高回忆起当时母亲开始高烧后，一开始王主任也挺困惑，明明各种检查都做了，甚至提到他认识空军总医院的一个专家，实在不行就邀请他过来帮忙。好在这下终于找到了原因，王主任立即亲自邀请了北京总院的超声科专家来到廊坊院区会诊，为小高母亲做了肝部的穿刺引流，“引出来的积液颜色呈咖啡色，特别浑浊。”

而这次引流因为插进去的引流管特别细，而积液又特别多，直到最后小高母亲腹腔的术后引流管都拔了，这根穿刺引流管却跟着小高母亲一起出院，甚至术后的第一次化疗都带着它，直到回廊坊复查准备让管床大夫拔的前一天，这根跟着母亲一个多月的管子才像终于完成了自己的使命似的，突然自行脱落了。

24年国庆期间带管出院与好友相聚在北京公园，坐着轮椅，斜挎包里装着引流管的气鼓

十五、顺利复查和奇迹病理

小高带着母亲出院一个月后的术后复查影像赶去了廊坊，王宏光主任认真读片后告知小高母亲术后恢复得很好，但是腹腔术后时间较短，还是要按照三个月一复查的原则执行。

虽然母亲复查顺利值得高兴，但是母亲的化疗还在继续，小高想起当初一意孤行决定让母亲手术时给本地主治哈尔滨肿瘤医院的张纯慧主任发的短信，虽然张主任表达了关心，但是此刻再回去找她给母亲化疗，小高内心充满忐忑担心她会生气不再接受母亲后续的治疗。

于是小高让先行返回哈尔滨上班的妻子挂了张主任的门诊号，令他没想到的是，她欣然答应了再次接收母亲后续的治疗，“你不用特意挂我的号，你们多虑了，该回来就回来，因为我还没看到病理，目前先按照半年内完成八次治疗原则，术前已经做了五个，术后补充剩下三次治疗即可。”

很快小高母亲的术后病理出结果了，病理提示肝上病灶已无活性，这说明前期盲试的化疗方案极其有效，他立即把这个满载着奇迹的病理发给了张主任，张纯慧主任回复了简短却满含高兴的两个字：真好！

十六、结疗后的潇洒生活

小高在母亲出院之前特意挂了廊坊院区肿瘤内科孙永琨主任的门诊号咨询母亲术后化疗的用药方案，加上孙主任给的方案和本地主治医生张主任的方案一致（依据影像检查和病理结果，术后考虑去掉靶向贝伐珠单抗和免疫信迪利单抗，改用卡培他滨联合奥沙利铂）。最终，在接受了三次卡培他滨联合奥沙利铂的化疗之后，2024年11月底，没有什么特别大副反应的小高母亲终于迎来了结疗。

2025年1月初，尽管本地影像复查没有问题，但是小高还是带着母亲回到王宏光主任门诊复查了一次，王主任再次明确小高母亲检查一切正常，可以继续按时复查，然后享受美好生活。

和以往不同的是，这次小高是请了长假开车去的北京，从王主任门诊揣满喜悦出来之后，小高便开启了开车带着母亲从北京一路开车到云南的旅程，打算带着父母快意人生一次：走一路玩一路。

结疗半年左右的旅游照片

而小高母亲不愧是爽利的女中豪杰，这期间小高单位临时有事便先行乘坐飞机返回了哈尔滨，“我妈和我爸继续开车前往西双版纳，然后旅行结束他们又一路开回来了，这一圈下来我妈能吃能喝能玩能睡，我觉得回来之后我妈的状态完全都不一样了。”

结疗半年左右的旅游照片

十七、采访的最后：小高的心里话

“其实，我原来可能有很多的想法想说，但是真正聊到我妈回归正常生活了的时候，我觉得我也跟着她一起回归了正常生活。”提及对于其他同样行走在或者刚刚踏上抗癌这条路上的朋友的建议，小高觉得逆境中往往也隐藏着希望，所以不要过早放弃，多问多学，也许就会有柳暗花明。

结疗半年左右的旅游照片

2025年4月海南的旅游照片

至于要不要从一开始就告知患者真实的病情，小高表示还是要根据实际情况考量，“就比如说有的患者，本来他的心态就不是特别好，就像我妈在化疗期间，病房里有胰腺癌的，有肠癌的，什么癌种都有，他们平时就在那坐着互相聊天，这一聊稍微哪句话聊不对了，悲观的患者可能就往心里去了，但是我也不赞成完全隐瞒。”

“如果最后让我分享一句关于我妈这一路治疗我的心路历程的总结，我想说科比曾说‘你见过凌晨四点的洛杉矶吗？’此时此刻我也想问：你见过搜索引擎的最后一页吗？”小高认真地说道。

为保护患者隐私，文中姓名为化名。文中带有患者肖像的图片已经患者授权，未经允许禁止使用。

本文来自微信公众号：熊猫和朋友们，作者：桄桄